Esta atividade foi organizada no âmbito da Prova de Aptidão Profissional (PAP) do aluno Mário Vilas Boas que frequenta o Curso Profissional de Técnico Auxiliar de Saúde. Como palestrantes contámos com a presença da Dr.ª Sandra Gaivota, representante da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), e da Dr.ª Anabela Bandeira, Médica Pediatra no Centro Materno Infantil do Norte, especialista em doenças metabólicas.
Nesta palestra foram referidos diversos aspetos fundamentais para caracterizar esta doença rara congénita, vulgarmente conhecida por doença dos ossos de vidro. A nível mundial, verifica-se que uma pequena percentagem de indivíduos apresenta a patologia - cerca de meio milhão de indivíduos - com uma incidência de cerca de 1/20000 nascimentos. Desta forma, definiu-se o conceito de OI e apresentaram-se os vários tipos de doença, classificados, neste momento, em cerca de oito categorias. Neste contexto, esclareceu-se que, de acordo com o tipo de OI, a aparência, sintomatologia e gravidade da doença variam imenso, havendo como denominador comum a maior fragilidade óssea, o aumento de fraturas e o encurvamento dos ossos longos.
A propósito do tratamento dos doentes, foi enfatizado a necessidade da existência de uma equipa multidisciplinar na área da medicina para uma maior eficiência na abordagem específica ao doente com OI. A Dr.ª Anabela Bandeira, na qualidade de médica, explicou alguns conceitos inerentes à genética da doença e sua terapêutica.
A Dr. ª Sandra Gaivota, doente com OI, enfatizou a importância fulcral da APOI no apoio aos doentes e suas famílias, partilhando com a plateia alguns episódios da sua vida que retrataram as dificuldades vivenciadas e a forma prática como as contornou, saindo vencedora. O aluno Mário Vilas Boas também fez o seu depoimento sobre o que é viver com osteogénese imperfeita, dado que também sofre desta doença. Assim, de uma forma clara e precisa, esclareceu alguns factos e mitos sobre a patologia.
Com a concretização desta atividade, sensibilizámos a comunidade escolar para a problemática da OI, divulgando-se, simultaneamente, a importância da APOI e apelando-se ao contributo possível de cada um para o funcionamento desta associação. |
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